L’Alliance des Maladies Rares du Maroc (AMRM) organise avec le soutien du Laboratoire Janssen le 12 décembre 2020 de 17h à 18h30 un Webinar sous le thème « Quel vécu des patients touchés par maladies rares en temps de Coronavirus ». Cette rencontre sera l’occasion de souligner l’ampleur de ces maladies et la problématique qu’elles posent au Maroc. Elle sera émaillée par des témoignages afin de sensibiliser sur ces maladies et sur les difficultés qu’elles présentent en ce temps de pandémie.
Des maladies rares mais de nombreux malades
Les maladies rares, anciennement appelées maladies orphelines, posent un problème majeur de santé publique au Maroc. L’absence de centres spécialisés et la non disponibilité de nombreux médicaments rendent leur prise en charge hasardeuse. L’épidémie du coronavirus complexifie davantage le vécu des malades déjà précaire à cause d’une difficulté accrue d’accès aux soins.
C’est un ensemble de maladies qui par définition touchent moins d’une personne sur 2 000. Près de 8 000 sont déjà recensées et chaque année 200 à 300 sont nouvellement décrites. 5 % de la population mondiale serait concernée dont environ 1.5 millions de marocains. Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne plus ce type de maladies que de cas de cancer ou de diabète !
Très diverses, on peut en citer : la mucoviscidose, le vieillissement accéléré (progéria) ; la maladie des os de verre, le lupus ou la sclérodermie.
Les maladies rares au Maroc : un grand défi
Au Maroc, les malades atteints d’une maladie rare sont entrainés dans un parcours du combattant éprouvant. Pourtant, des solutions existent pour limiter les dégâts causés par certaines d’entre elles, c’est en particulier le dépistage systématique de tout nouveau-né. C’est un geste d’une importance capitale : il permettrait par exemple d‘éviter un handicap certain causé par l’hypothyroïdie congénitale ou par la phénylcétonurie (un défaut d’assimilation d’un acide aminé, la phénylalanine) grâce respectivement à un traitement peu coûteux et à un régime alimentaire adéquat, commencés tous les deux dès la naissance.
Il est crucial de développer des centres de référence nationaux dédiés à chaque maladie rare ou groupe de maladies rares pour leur diagnostic et des centres de compétence locaux pour l’octroi des soins à proximité de la résidence des patients.
Maladies rares et Covid 19 : un cocktail explosif
L’impact de cette crise sanitaire sur les personnes concernées a été considérable. Le confinement, la fermeture de frontières ainsi que la coupure des liaisons entre les villes a entravé coup sur coup la mobilité des patients, leur approvisionnement en médicaments non disponibles au Maroc ainsi que leur déplacement vers les centres spécialisés. La crainte de contamination par le Covid 19 a été un frein supplémentaire pour se diriger vers les hôpitaux pour les soins médicaux habituels ou pour des interventions chirurgicales nécessaires entravant ainsi la continuité des soins.
Communiqué