Pfizer SA Maroc, a organisé aujourd’hui à Casablanca, en marge de la journée Mondiale de l’Hémophilie, célébrée dans le monde entier le 17 Avril de chaque année, une table ronde scientifique consacrée aux médias, intitulée « Parlons Hémophilie », avec la participation de :
- Pr Khoubila Nisrine, Présidente de la Société Marocaine d’Hématologie, Professeure et cheffe d’unité Hémophilie au CHU Ibn-Rochd, à Casablanca.
Modérée par Dr Faycal Ahmed NAMLY, Directeur Médical de Pfizer SA Maroc, cette table ronde a pour principal objectif de sensibiliser le public, à travers les médias, au sujet de l’hémophilie. Et ce, en marge de la journée mondiale dédiée à cette maladie rare, célébrée le 17 Avril de chaque année.
A cette occasion, Pr Khoubila Nisrine a souligné l’importance de la sensibilisation autour l’hémophilie, elle a notamment précisé que « La prise en charge des patients hémophiles a évolué significativement ces dernières années, grâce au soutien du Ministère de la santé et de la protection sociale, aux efforts des différents CHU, ainsi qu’au support de la fédération mondiale de l’hémophilie. Cependant, beaucoup reste encore à faire, afin d’éradiquer le handicap et améliorer la qualité de vie » en rajoutant « C’est pourquoi, nous devons travailler tous ensembles afin d’offrir un avenir meilleur au patients hémophiles »
Dr Faycal Ahmed NAMLY, Directeur Médical de Pfizer SA Maroc, a souligné l’engagement de Pfizer au royaume ainsi qu’à l’international. A cet effet, il a indiqué que « les programmes de recherche et développement de Pfizer sont alimentés en continu, ces projets portent sur 12 programmes de développement clinique dans le domaine des Maladies rares, entre autres l’Hémophilie) 1». « En parallèle at avec le but d’apporter l’information et le support aux patients, nous travaillons en collaboration avec différentes associations locales dans les domaines ou Pfizer est présent, pour permettre un diagnostic précoce, précis, et une meilleure prise en charge thérapeutique le plus tôt possible ».
L’hémophilie :
L’hémophilie est un trouble de la coagulation, c’est une maladie hémorragique rare, due à une anomalie de la coagulation sanguine. Les personnes atteintes d’hémophilie saignent plus longtemps parce que leur sang ne contient pas assez de facteur de coagulation, une protéine présente dans le sang et qui a pour fonction de maîtriser les hémorragies.
L’hémophilie est une maladie génétique liée au chromosome X qui entraînent une déficience de protéine nécessaire à la coagulation sanguine normale, le facteur de coagulation VIII dans l’hémophilie A ou le facteur de coagulation IX dans l’hémophilie B.
L’hémophilie A survient chez environ un nouveau-né sur 5 000 à 10 000, tandis que l’hémophilie B survient chez environ un nouveau-né sur 25 000.2
Diagnostique et symptômes :
L’hémophilie est diagnostiquée par des tests sanguins qui mesurent le niveau d’activité de coagulation pour les facteurs 8 (type A) et 9 (type B).
Les nouveau-nés de sexe masculin ayant des antécédents familiaux d’hémophilie sont généralement soumis à un dépistage de la maladie avant de quitter l’hôpital. Lorsqu’il n’y a pas d’antécédents familiaux connus, de nombreux enfants sont diagnostiqués lorsqu’ils commencent à ressentir les symptômes de la maladie, entre autres.3
- Saignement prolongé à la suite d’une blessure ou d’une intervention chirurgicale
- Saignement spontané (qui se produit sans cause apparente), en particulier dans les articulations et les muscles, entraînant une douleur et un gonflement de la zone touchée
- Ecchymoses (très fréquentes chez les enfants hémophiles)
- Apparition de traces de sang dans les urines ou les selles
- Saignements abondants par suite d’une circoncision……
Traitement :
Plusieurs options de traitement sont disponibles pour les patients, notamment la perfusion du facteur de coagulation manquant directement dans la veine.2
Les saignements doivent être traités le plus rapidement possible. Un traitement rapide aide à réduire la douleur et les dommages aux articulations, aux muscles et aux organes. Si le saignement est traité rapidement, moins de produit sanguin est nécessaire pour arrêter le saignement.
Pfizer et l’hémophilie :
Les maladies rares représentent un réel enjeu de santé publique et un domaine dans lequel le groupe Pfizer engage son expérience et son expertise pour réaliser des avancées qui changent la vie des patients.
L’hémophilie est un domaine prioritaire pour le groupe Pfizer depuis des décennies. Même si la maladie est aujourd’hui traitable et les patients qui reçoivent un traitement peuvent s’attendre à mener une vie relativement normale et active. Pfizer continue à progresser avec des approches pionnières pour traiter l’ensemble du spectre de cette maladie.